Creía que sabía por qué los pacientes dejaban de tomar sus medicamentos. Estaba equivocada

Durante mis años como farmacéutica clínica, creía entender por qué los pacientes dejaban de tomar sus medicamentos a largo plazo, uno de los mayores desafíos de la medicina. Se olvidaban de tomarlos, se frustraban con los efectos secundarios o no entendían del todo sus condiciones. Pero con el tiempo, mi experiencia clínica me demostró que estas explicaciones solo contaban una parte de la historia.

Primero noté este patrón en especialidades médicas muy diferentes. En psiquiatría, vi a pacientes con esquizofrenia sufrir episodios psicóticos tras suspender sus antipsicóticos. Los pacientes que interrumpían abruptamente sus antidepresivos solían sufrir síntomas de abstinencia. Más tarde, cuando trabajé en un centro de trasplantes renales, me encontré con una situación sorprendentemente similar cuando los pacientes dejaban de tomar uno o más de sus inmunosupresores y desarrollaban un rechazo agudo de sus nuevos riñones. Colegas en cardiología, atención primaria y otras especialidades describieron experiencias similares.

Las explicaciones iniciales de los pacientes solían ser familiares. Sin embargo, tras conversaciones más prolongadas, especialmente cuando la culpa y la vergüenza de los pacientes disminuían, daban otras explicaciones. Comencé a darme cuenta de que «se me olvidó» era a veces una respuesta más sencilla, tanto para el paciente como para el profesional de la salud.

A algunas personas les preocupaba volverse dependientes de la medicación, no necesariamente en el sentido farmacológico, sino porque necesitar tratamiento todos los días se sentía como perder el control sobre sus propios cuerpos. Otros suspendían la medicación temporalmente para demostrarse a sí mismos que aún podían funcionar sin ella. Las investigaciones sugieren que muchos factores que llevan a las personas a interrumpir el tratamiento se arraigan antes de la primera dosis, cuando aún intentan comprender qué significarán su enfermedad y su medicamento en sus vidas.

En la atención de salud mental, me encontré con personas que creían que la medicación cambiaba quiénes eran. No se referían a los efectos secundarios comunes, como la somnolencia o el aumento de peso. Describían algo más difícil de definir: una sensación de estar desconectados de sí mismos, como si una parte importante de su personalidad hubiera cambiado.

Un caso, en particular, se quedó conmigo. Era un joven que había recibido un trasplante de riñón cuando era adolescente. Durante años, había tomado sus inmunosupresores correctamente. A los 23 años, experimentó su primer episodio de rechazo agudo.

Su explicación inicial parecía sencilla. Había viajado por trabajo y dijo que había olvidado llevar sus medicamentos. Más tarde, durante una conversación informal mientras caminábamos por los pasillos del hospital, surgió una explicación diferente. Su novia estaba embarazada, y me dijo que sentía que necesitaba «convertirse en hombre».

En ese momento, quedó claro que la medicación había adquirido un significado más allá de su función farmacológica. Para él, depender de un tratamiento diario parecía entrar en conflicto con la imagen de fuerza, autonomía y responsabilidad que asociaba con la adultez.

Esta conversación cambió la forma en que entendía la adherencia. La medicación puede enredarse con la forma en que las personas se ven a sí mismas y el tipo de personas que creen que necesitan ser.

Específicamente, en el caso de los hombres y los pacientes más jóvenes, noté que necesitar un tratamiento podía sentirse como admitir vulnerabilidad, debilidad o limitación. Y suspenderlo podía convertirse en un intento de recuperar una sensación de control sobre el cuerpo y sobre la propia vida.

Solo más tarde encontré investigaciones que ayudaron a explicar lo que había estado viendo en la práctica. Los estudios sobre la adherencia a la medicación han demostrado que las creencias de las personas sobre los medicamentos influyen en si los toman según lo prescrito, incluyendo cómo sopesan su necesidad percibida de tratamiento frente a sus preocupaciones. Una revisión sistemática de 2024 sobre la identidad de la enfermedad añadió otra capa a este panorama, mostrando que la forma en que las personas integran la enfermedad crónica en su sentido de identidad se asociaba con su capacidad para manejar sus problemas de salud y cómo se adaptaban al tratamiento. La investigación sobre la prevención de la falta de adherencia también sugiere que estas creencias deben reconocerse temprano, potencialmente antes de que se emita la primera receta.

Estos hallazgos ayudaron a poner palabras a algo que había observado repetidamente en la práctica clínica. Un paciente puede comprender plenamente que un medicamento es necesario y aun así luchar con lo que significa tomarlo. Puede convertirse en un recordatorio diario de que vive con una enfermedad crónica, un símbolo de dependencia de algo externo para funcionar, o un desafío a ideas profundamente arraigadas sobre la fuerza, el control y la identidad personal.

Tal vez el problema esté en parte en las preguntas que hacemos. Cuando preguntamos únicamente «¿Tuviste efectos secundarios?» o «¿Olvidaste una dosis?», podemos recibir respuestas que son ciertas pero incompletas. Necesitamos crear espacio para preguntas más difíciles: ¿Qué significa este medicamento para ti? ¿Cómo te sientes acerca de necesitarlo todos los días? ¿Hay una parte de ti que se resiste a la idea de depender de este tratamiento?

Si queremos mejorar la adherencia a los tratamientos a largo plazo, es posible que debamos cambiar no solo las respuestas que proporcionamos, sino también las preguntas que hacemos. Explicar cómo funciona un medicamento siempre será esencial. Pero comprender lo que ese medicamento ha llegado a representar puede ser igual de importante.

A veces, la mayor barrera entre un paciente y su tratamiento no es la farmacología.

Es cómo se ven a sí mismos.

Marcela Gottschald es una periodista y farmacéutica brasileña radicada en Argentina.