La asociación Esclerosis Múltiple España y la Fundación Más que Ideas, con el apoyo de la empresa farmacéutica Merck, han colaborado en este proyecto que reúne consejos procedentes, muchos de ellos, de los propios pacientes que han compartido en redes sociales y en actos presenciales.
“Aunque cada vez son más los pacientes que gracias al tratamiento farmacológico y rehabilitador pueden protagonizar retos que hace unos años parecían impensables, los síntomas físicos y cognitivos que pueden aparecer condicionan al realizar ciertas actividades”, señalan los organizadores en un comunicado.
Estos síntomas influyen a la hora de hablar, de caminar, de ver con claridad o mantener el equilibrio, mientras que a nivel cognitivo puede afectar a la memoria.
“Los síntomas, muchas veces “invisibles” e incomprendidos, se manifiestan de forma diferente a cada persona que tiene esclerosis múltiple y, por tanto, cada cual tendrá una percepción diferente de la vida”, apuntan.
“Una persona con esclerosis múltiple vive, indudablemente, con un nivel más alto de incertidumbre que el resto, pero eso no implica estar atado de pies y manos. Es importante que seamos activos en la búsqueda de una calidad de vida mejor”, afirma Alfonso Castresana, presidente de Esclerosis Múltiple España y padre de una persona afectada.
Siete principios y varios consejos sobre esclerosis múltiple
Los consejos que ofrece Esclerosis Múltiple España y la Federación Más que Ideas en una guía se han clasificado teniendo en cuenta los principios que elaboró la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) después de realizar una amplia consulta con personas de más de 30 países.
Los principios se basan en los conocimientos y experiencia de las personas afectadas por EM y su entorno y en ellos se identifican las principales áreas en las que cada pequeño avance puede suponer un cambio positivo en la calidad de vida con EM.
Implicar al paciente en la toma de decisiones, hablar y compartir con familia y amigos, planificar un embarazo consultando con el equipo médico, además otras recomendaciones sobre mejoras en los aspectos sociolaborales o de derechos son algunos de estos consejos:
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