El cáncer no es lo que solía ser. Cada vez más, los investigadores ya no están buscando una cura, sino formas de manejar esta – alguna una vez temida – enfermedad durante toda la vida.De hecho, con nuevos tratamientos que muestran una gran promesa (siendo quizás la más dramática la asombrosa adquisición de Kite Pharma por parte de Gilead por $ 12 mil millones, que comercializó un tratamiento de inmunoterapia desarrollado por Israel llamado CAR-T), cada vez más cánceres se están convirtiendo esencialmente en «enfermedades crónicas» – incurable pero tratable, similar a la diabetes, enfermedades del corazón o incluso el VIH, que solía ser un asesino, pero ahora es sorprendentemente sobre vivible con el cóctel químico adecuado.
«Con respecto a una cura», dijo la Dra. Lisa Coussens de la Universidad de Ciencias y Salud de Oregon en la conferencia anual de la Asociación Estadounidense para la Investigación del Cáncer en abril, «realmente no es un objetivo realista».
La prescripción de Coussen: «Vive con la enfermedad y vive bien tu vida con esa enfermedad. Es un cambio importante, pero un gran objetivo”.
No todos los cánceres son candidatos para este nuevo estado, por supuesto, pero el mío sí. El humor negro entre los pacientes es que «no morirás a causa del linfoma; morirás con eso”.
Otra frase muy usada que debe evocar una sonrisa irónica (incluso la he escuchado de mis médicos): «Si tuvieras que contraer cáncer, este tipo es una buena opción».
Los cánceres crónicos disminuyen y desaparecen, aunque raramente sin tratamiento, que a menudo implican quimioterapia y otros medicamentos que son mucho más duros con el cuerpo que, por ejemplo, un tratamiento simple con antibióticos para un resfriado recurrente. El resultado, sin embargo, es que la gente está sobreviviendo, e incluso prosperando, durante décadas con el Gran C.
El nuevo estado crónico de cáncer desorienta mucho del lenguaje estándar que se desarrolló alrededor de la enfermedad. Se supone que debes «combatir» el cáncer hasta que lo «superes», pero el cáncer crónico nunca desaparece. Puede caer en remisión por un tiempo, a veces años, pero siempre está ahí, al acecho en el fondo.
Te encuentras preocupado al escanear tu cuerpo en busca de signos de que algo esté mal. ¿Es eso un bulto? ¿He trabajado demasiado duro hoy o estoy cansado por un cáncer? ¿Cuándo es mi próximo PET TC? Uno mismo se calma al entonar, «No es diferente de cualquier enfermedad crónica», pero sigue siendo, ya sabes, cáncer y eso conlleva un estigma, incluso hoy en día.
Un colega con el que nunca he pasado tiempo socialmente se ofreció a visitarme. Me llevó un tiempo descubrir lo que probablemente pensó: es cáncer, va a morir.
Las personas con cáncer crónico y otras afecciones se pueden atormentar culpándose. El sitio web The Mighty.com compiló una lista.
«Me siento culpable cada vez que siento que estoy disfrutando», escribió una persona. «Como, “estás crónicamente enfermo, no se te permite tener días buenos o la gente asumirá que estás mejor””.
«Me da miedo ir al médico», dijo otro. «Espero tener suficientes síntomas para que me crean y me tomen en serio. Pero no quiero que haya suficientes síntomas y daños que aseguren un garrotazo”.
Parte de la confusión es que con el clásico estereotipo de cáncer hay una fecha de «vencimiento». «Tienes seis meses de vida. Haz que cada momento que te queda cuente».
Pero con el cáncer crónico, no hay un final prematuro inesperado para impulsar tal transformación personal.
Entonces, ¿simplemente continúas con lo que estabas haciendo antes, salpicado de idas al servicio externo del hospital local para el suero ocasional?
Mi esposa Jody ha comentado que he estado operando al 99%, incluso durante la quimioterapia, apenas bajando la velocidad y manteniéndome al día con mi rutina.
Pero no te confundas, estoy enfermo. En remisión, no en remisión, desde el día de mi diagnóstico, siempre tendré cáncer crónico. Se ha convertido en parte de mi identidad y la cantidad de días buenos que tendré a largo plazo es infinitamente inferior que AC (antes del cáncer).
Mindi Boston escribe en el sitio web The Mighty sobre cómo su propia enfermedad crónica «puede no definirme a mí, pero define cómo debo vivir».
Sin embargo, ahí radica la «bendición» del cáncer crónico. (No es que alguna vez desearía dicha «bendición» para nadie, y mucho menos para mí mismo). Pero saber – no solo como un ejercicio cognitivo sino en lo más profundo de tu vida – que la salud no es un hecho, puede ayudarte a apreciar lo bueno (cuando llega) mucho más.
Stacey Kramer sobrevivió a un tumor cerebral. Ella lo describió en un TED Talk como un «regalo» que te hará sentir «amado y apreciado como nunca antes… desafiado, inspirado, motivado y humilde».
Psicólogos de la Universidad de Carolina del Norte en Charlotte acuñaron un término: PTG (por sus siglas en inglés) para «crecimiento postraumático».
He tenido mis propios momentos de PTG.
La noche anterior a mi quinta ronda de quimioterapia, Jody y yo salimos a comer al mercado de Mahaneh Yehuda en Jerusalén. Elegimos la popular Pasta Basta, que siempre tiene una larga fila de jóvenes ansiosos por fideos. Hice una mezcla extraña: ravioles de queso y batata nadando en una salsa de curry de coco.
Me quedé impresionado por lo increíble que fue esa noche. Todo – los sabores en mi plato, el desfile de personas, los sonidos del shuk – se intensificó.
Sabía, mientras lo experimentaba, que el momento era fugaz. Al día siguiente, fui invadido nuevamente por familiares dolores. Pero aún podía saborear cómo había maximizado el momento.
Me encuentro volviendo regularmente a ese accidente de actitud mientras navego por el extraño nuevo mundo del cáncer crónico.
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