Los cuidados paliativos se deben centrar en el sufrimiento causado por la enfermedad

Eduardo Bruera es director del Departamento de Cuidados Paliativos, Rehabilitación y Medicina Integrativa del MD Anderson Cancer Center, Universidad de Texas. Ha venido a Madrid de la mano de Para Ti, Paliativos para ofrecer una conferencia bajo el título ¿Quién cuida a la persona que hay en cada paciente? Cómo proveer cuidado a la persona en un mundo médico enfocado en la enfermedad: el rol de los cuidados de soporte y paliativos, donde ha atendido a El Médico Interactivo y ha hecho un repaso sobre la necesidad de impulsar los cuidados paliativos y hacerlos accesibles a todo el mundo.

¿Dónde reside la utilidad de los cuidados paliativos?

Es la única rama de la medicina que realmente enfatiza la persona en lugar de la enfermedad. Es decir, oncología enfatiza el cáncer; cardiología, el corazón; hepatología, el hígado; neurología, el sistema nervioso… La medicina se organiza de acuerdo a enfermedades y el paciente que trae la enfermedad. Lo importante es que se enfatice el manejo de la enfermedad. La medicina paliativa pone de vuelta las necesidades del paciente. Humaniza el tratamiento, lo personaliza y eso ayuda enormemente a aliviar el sufrimiento del paciente durante el curso del tratamiento. Otra razón muy importante es que implementando cuidados paliativos se ahorran millones de euros al año de tratamientos costosos e innecesarios.

¿Por qué no están implantados como cualquier otra especialidad?

En este momento, tiene que tener la aceptación por parte de los líderes de salud. La aceptación por parte de los directores de hospital, la aceptación por parte de los directores de programas de salud y la aceptación por parte de los decanos de las universidades. El cuerpo de conocimientos está allí, los jugadores españoles están allí, pero las estructuras no se crean y, por lo tanto, desgraciadamente, a los pacientes no les llega. Yo creo que ese es el reto principal.

¿Los cuidados paliativos también incluyen el cuidado de la familia?

Al cien por cien. Es la familia el núcleo del tratamiento paliativo. Si bien el que tiene la enfermedad es el paciente, también sufre toda la familia y su cuidado reside en ella. Todo el tiempo que el paciente esté en la casa, el cuidador de ese paciente va a tener que decidir cuándo darle el tratamiento, cuándo asearlo, cuándo darle de comer, cuándo llevarlo al baño, cuándo tomar una serie de decisiones que son importantes y le van a causar a ese familiar un sufrimiento que a veces puede llegar a ser mayor que el sufrimiento del propio paciente. Entonces, incorporar a la familia no solo al final de la vida, sino lo antes posible, cuando el paciente está recibiendo un tratamiento, cuando el paciente todavía está funcionando bastante bien, ayudar a preparar a la familia y al paciente y eso es una de las partes más importantes de la medicina paliativa.

¿Por qué se tiene miedo al oír la palabra cuidados paliativos, tanto de la comunidad médica como de la de la población general?

Sí, eso es muy importante, porque si uno googlea cuidados paliativos aparece muerte y fin de vida, y eso asusta. Asusta porque el paciente lo que quiere no es morirse, lo que quiere es vivir lo más posible, curarse. La idea de cuidados paliativos está asociada muchas veces con la etapa final de la vida. La unidad de cuidados paliativos es de transición a fin de vida. Hay cuidados paliativos, que desgraciadamente, a veces tienen una reputación de estar demasiado ligados al fin de la vida, cuando en realidad no es una práctica que debería estar ligada al fin de la vida, debería estar ligada al sufrimiento del enfermo. No tiene que ser algo cronológico, tiene que estar asociado al sufrimiento del paciente, y a veces el paciente puede estar uno o dos años antes de morirse y beneficiarse enormemente de recibir el alivio del sufrimiento.

¿Cuál es la formación que tiene que tener un médico que se dedique a los cuidados paliativos? 

Deben tener una especialidad completa y debería no existir una sola facultad de medicina que no tenga catedráticos de medicina paliativa. Como pasa en todas las especialidades, hay una diabetes que puede manejar el médico de familia o el internista o el oncólogo, y hay una diabetes que necesita del endocrinólogo. Con los cuidados paliativos pasa lo mismo. Hay un grado de sufrimiento que requiere el cuidado especializado y esos especialistas sean los que enseñen a los demás. No obstante, también hay un grado de sufrimiento que puede ser bastante bien gestionado por un especialista de base. Pero el núcleo fundamental es la existencia de una especialidad en medicina paliativa y de catedráticos en medicina paliativa.

¿Los cuidados paliativos se definen como el acompañamiento al final de la vida o como el acompañamiento para mitigar el dolor?

El objetivo es el acompañamiento al sufrimiento innecesario causado por la enfermedad. El sufrimiento es universal, tenemos sufrimiento porque tenemos un problema con un familiar, un problema de trabajo, un problema de distinto tipo…, el sufrimiento no es evitable, pero hay parte de sufrimiento innecesario causado por la enfermedad. Ese sufrimiento innecesario es lo que justifica y el objetivo de los cuidados paliativos. Acompañar, por supuesto, es más necesario a medida que se acerca el fin de la vida, pero los cuidados paliativos no están cronológicamente relacionados con el fin de la vida, está cronológicamente relacionado con el sufrimiento.

El Dr. Eduardo Bruera no declara conflicto de intereses sobre el tema abordado.