Bueno, voy a hablar de autismo desde mi único e irrepetible punto de vista.
A mi hijo Sebastián lo diagnosticaron en el Children’s Evaluation Center de Tucson, Arizona cuando tenía dos años y medio. Me dijeron que tenía un retraso severo global en todas las áreas y un desarrollo con características de autismo. Ahí empezó mi confusión: ¿características de autismo? Entonces pregunté, ¿pero tiene o no tiene autismo? La respuesta que me dieron me siguió confundiendo: No lo sabemos, tiene que recibir terapia durante un año y ser evaluado de nuevo.
En aquel tiempo podías escuchar: “tiene síndrome de Kanner”, “tiene un trastorno del desarrollo”, “tiene agnosia verbal auditiva”, “espectro del autismo”, “autismo”. Ahora le llaman TEA por las siglas de “Trastorno del espectro autista” o del autismo según se traduzca.
También se decía que el autismo era un síndrome; ahora se dice que es una condición de vida. En aquel tiempo de confusión con las etiquetas, pensaba con sarcasmo, entonces diré que mi hijo tiene “fregadoxia mixta y compuesta”.
Se entendía mejor cuando le llamaban síndrome, porque el significado de la palabra lo dice; además lo comparaba con el síndrome de Down, es decir, no es una enfermedad sino un conjunto de características que comparten o hacen similares a ese grupo de personas.
Los niños con síndrome de Down se reconocen fácilmente porque tienen similitudes físicas y un marcador biológico. Reconocer a un niño con autismo se complica porque no tienen similitudes físicas ni marcador biológico, sino que las similitudes o características que comparten son dificultades en el área de comunicación, la cual repercute en la socialización y el comportamiento. Pero va más allá porque esto se debe a que su cerebro procesa diferente la información que entra por todos sus sentidos, lo cual incide en su forma de aprender, entender el mundo y, por ende, en su comportamiento.
Para un papá, un profesional o cualquier persona que esté iniciando en este tema, será muy difícil entenderlo y comprenderlo. Puede ser más fácil imaginar qué puede sentir una persona con ceguera, con sordera, con impedimentos motores, etc., y darnos una idea de cómo poder ayudarlo, que imaginar qué sentirá una persona con autismo.
Imaginar lo que siente, cómo procesa la información y explicar el comportamiento de una persona con autismo es mucho más complicado. Para lograr esto a mí me ayudaron mucho los textos de Gary Mesibov, Temple Grandin y Hilde Clerk. Hoy en día también aprendemos de las personas que están en el extremo leve del espectro porque nos pueden decir qué sienten y cuáles son sus dificultades.
Por otra parte, al ser definido como un “espectro”, entiéndase no como fantasma que es lo que a todos nos viene a la mente, sino como “variedad de elementos, tendencias, clases etc., que forman un todo”, entonces el TEA va desde leve, moderado a severo y dentro de éstos, puede ser muy leve, menos leve, poco leve, muy moderado, poco moderado, menos moderado, poco severo, menos severo, muy severo. Además, con o sin discapacidad intelectual, la cual también va desde leve, moderada a severa, en algunos casos puede haber otros padecimientos, discapacidades etc., etc., y bla, bla, bla que nos pueden estresar y complicar la existencia. De hecho, en algún estudio leí que los padres de niños con autismo son los más estresados del planeta, comparándolos con los papás que tenían hijos con otras condiciones especiales diferentes al autismo.
Con esto quiero enfatizar los siguiente: hay profesionales que dicen que no hay niveles ni diferencias, que todos son iguales. Son iguales en valor y dignidad, igual que todos los seres humanos; son valiosos únicos e irrepetibles, de eso no hay duda. Pero por supuesto que la realidad nos muestra que hay diferencias; el DSM-V no está equivocado. Todos los seres humanos somos diferentes en cuanto a habilidades y debilidades. El hecho de que todos los seres humanos seamos diferentes no significa que unos valen menos y otros más, que eso quede claro. Mi hijo con autismo severo vale lo mismo que el presidente del país más rico del mundo. Todos somos iguales en valor y dignidad. Así que no tengo por qué sentirme avergonzada o menospreciada por el hecho de que mi hijo no tiene la inteligencia o habilidades de otros. Aclarado este punto, luego entonces, es muy importante que conozcamos bien al hijo que nos tocó, su nivel de autismo, nivel de inteligencia, sus habilidades, fortalezas y debilidades, además de comprender y entender qué significa tener autismo para poder ayudarlo.
Esto sería apenas el principio de las dificultades que encontraremos en el camino y las cuales debemos superar. Otras serán la discriminación, el rechazo, la falta de información, la falta de servicios, etc., etc., por parte de la comunidad y muchas dudas sobre cómo enseñar a nuestro hijo a hacer tal y cual cosas, que van desde actividades como vestirse, comer, dormir, ir al baño, hasta comunicarse, nombrar y reconocer objetos, alimentos, lugares, etc., etc., hasta leer, escribir y más etc., etc., que en el caso de cualquier niño, sería tan normal y común como mandarlo a la escuela.
Bueno, poner los pies sobre la tierra, sin menospreciar o sobrevalorar, sin descuidar o sobreproteger, nos acercará más a la aceptación de nuestra realidad y ésta nos llevará a amar verdaderamente a nuestro hijo por lo que es y no por lo que quisiéramos que fuera.
Las dudas que tenía cuando mi hijo era pequeño, ¿irá a hablar?, ¿irá a estudiar en la universidad?, ¿se irá a casar?, ¿tendrá hijos?, ¿irá a trabajar?, ¿será independiente?, dudas que me comían el alma, ahora a sus 33 años tienen respuesta: no habla, no irá a la universidad, no se casará, no tendrá hijos, no será independiente, trabajará en un taller protegido, necesitará custodia hasta el fin de sus días.
Los que se encuentran en el otro lado del espectro sí lo podrán hacer, si así lo desean, como varios que conozco, entre ellos un médico que atiende a mi esposo.
A pesar de que esta historia parece triste, no lo es; es una vida de lucha, de esfuerzo, de logros y felicidad. No estamos solos, siempre hay alguien que empezó antes que nosotros, gente que nos ayudó y nos abrió el camino, pioneros en el mundo, pioneros en nuestro país, que nos inspiraron a seguir adelante. También hay siempre personas muy generosas que nos apoyan para lograr nuestros sueños; muchas gracias de corazón a todas ellas.
Finalmente, aquí seguiremos nosotros, con el favor de Dios, para acompañarte, ayudarte y seguir “hablando de autismo”.
Lilia María Vallejo Ruiz es directora del Centro Interdisciplinario de Atención al Autismo, ubicado en Tijuana, México, y madre fundadora de la Asociación Pro Autismo, A. C. desde 1994. Actualmente, Sebastián asiste a un taller de capacitación para el trabajo con personas con autismo, administrado por la misma Asociación.
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