El estigma de la epilepsia

En la actualidad, las enfermedades psiquiátricas y neurológicas aún tienen una connotación negativa por la falta de información acerca de sus orígenes y tratamientos.

La epilepsia es una de las enfermedades con más tabúes y mitos, por lo que las personas que la padecen deben enfrentarse al estigma social y repercusiones emocionales.

Doctora Lilia Núñez Orozco, presidenta de la SMNP.

Los afectados tienen el riesgo de sufrir trastornos de la salud mental. Hasta 30 por ciento padece depresión, ansiedad y otro tipo de patologías, declaró en entrevista para la Agencia Informativa Conacyt la neuróloga Lilia Núñez Orozco, presidenta de la Sociedad Mexicana de Neurología y Psiquiatría (SMNP).

“La gente no se quiere acercar a alguien que tiene epilepsia, los rechazan de la escuela, del trabajo, las parejas los abandonan o no consiguen pareja. Esto tiene una repercusión psicosocial muy seria y son pacientes de muy alto costo porque requieren de tratamiento por tiempo indefinido”, añadió la doctora Lilia Núñez, fundadora del Grupo Aceptación de Epilepsia (Gadep).

Ante tal problemática, reconocidas instituciones como la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Buró Internacional para la Epilepsia (IBE, por sus siglas en inglés) y el Gadep, Capítulo Mexicano del IBE, llevan a cabo campañas de concienciación social con la colaboración de distintas asociaciones de médicos y de pacientes.

¿Qué es la epilepsia?

La epilepsia es un trastorno del sistema nervioso central en el que la actividad cerebral se altera. Dichas alteraciones son conocidas como crisis epilépticas, relacionadas a una actividad anormal del cerebro, y pueden tener causas muy diversas y manifestaciones clínicas variadas, declaró la doctora Lilia Núñez Orozco.

Asimismo, Lilia Núñez indicó que la actividad neuronal del cerebro es dada por las neuronas, que son las células que lo integran y de las cuales tenemos millones.

Las alteraciones pueden presentarse por tumores, padecimientos cerebrovasculares, un desarrollo anormal del cerebro y también por un daño cerebral debido a una enfermedad o lesión.

Muchas veces no hay una causa evidente para la epilepsia, en cuyo caso podría ser de origen genético, con otros miembros de la familia afectados, señaló la especialista.

Setenta y cinco por ciento de los casos se presenta en la infancia y la adolescencia. La experta recalcó que en México se calcula que dos por ciento de la población, alrededor de dos millones de personas, tiene epilepsia.

¿Cómo ayudar a los pacientes?

“Las crisis más comunes inician cuando la persona emite un grito, luego se pone tiesa y después se sacude de las cuatro extremidades. Pueden salivar mucho, respirar ruidosamente, y esto se llama crisis tonicoclónica generalizada”, indicó la doctora Lilia Núñez.

La especialista reveló que la crisis tonicoclónica generalizada no es la única manifestación. De hecho, hay otras que son tan sutiles como perder el hilo de una conversación por pocos segundos.

“También puede haber la presencia de pensamientos extraños, sensaciones en el cuerpo, sensaciones en el estómago, ver cosas, tener cambios en las respiraciones, sacudidas en una extremidad o tener cambios bruscos del estado de ánimo, como depresión, placer o ira, con una duración muy corta, usualmente menor de uno a dos minutos”, indicó.

Las características que comparten son su presentación repentina, corta duración y su presentación impredecible. A la fase de recuperación se le denomina periodo postictal, el cual consiste en un estado confusional, a veces con movimientos automáticos, seguido de somnolencia, dolor de la cabeza y del cuerpo, señaló la experta.

La doctora comentó que es necesario establecer procedimientos de diagnóstico y tratamiento que abarquen sus múltiples aspectos para lograr el mejor control posible del paciente y su integración en el medio social.

Acerca del diagnóstico

El diagnóstico de la epilepsia debe ser clínico. Consiste en una descripción de lo percibido antes de que se pierda la conciencia y sobrevenga una convulsión, si es el caso.

En ocasiones solamente se presenta el fenómeno perceptible por el paciente y muchas veces no se piensa que pueda tratarse de una crisis epiléptica. La experta indicó que ayuda mucho grabar a la persona en su estado de crisis, para que el especialista tenga mayor detalle de cómo ocurrió.

“Para tratar de establecer una causa, se pregunta acerca de los antecedentes: golpes en la cabeza, enfermedades que pudieran afectar el cerebro, etcétera, lo cual permite sospechar la posible lesión responsable del problema”.

Es muy importante realizar el electroencefalograma, para confirmar las alteraciones en la actividad eléctrica, en ocasiones muy típicas de un fenómeno epiléptico.

“Otros exámenes complementarios en la búsqueda de la causa incluyen análisis de laboratorio generales o especiales como el tamiz metabólico, que ayuda a descartar enfermedades del metabolismo”.

Los estudios de imagen como la tomografía axial computada (TAC) y la resonancia magnética (IRM) pueden mostrar alguna lesión hasta en cuarenta por ciento de los casos.

¿En qué consiste el tratamiento?

Los principales medicamentos son los antiepilépticos y se conocen como FAE (fármacos antiepilépticos). Los FAE se indican para frenar las descargas eléctricas anormales, para lo cual requieren mantener una concentración constante.

La doctora Lilia Núñez explicó que de acuerdo con el tipo de crisis, se elige el tipo de medicamento más apropiado y según sus características, será la dosis y el número de tomas al día con un horario estricto.

Además del tratamiento antiepiléptico, es muy importante la aplicación de cuidados y cambios de hábitos con la finalidad de evitar factores que favorecen la presentación de las crisis, señala la doctora Lilia Núñez.

“La cirugía se considera cuando la epilepsia es focal y se detecta un cambio en un sitio del cerebro el cual se puede intervenir, pero hay otros casos que son terribles y es muy poco lo que uno puede hacer, pero siempre hay algo por hacer”.

La doctora Lilia Núñez considera que muchas veces el propio enfermo tiene prejuicios sobre su enfermedad y vive sintiéndose diferente a los demás, creando un círculo vicioso que afecta su calidad de vida.

Tener conocimiento de la enfermedad y sus tratamientos puede ayudar a concienciar a la población en general. Comprender la situación de una persona con epilepsia y cómo actuar en caso de una crisis ayudará a integrarla en la sociedad.

Lilia Núñez Orozco Egresó de la Facultad de Medicina de la UNAM en 1974; con una maestría en educación médica basada en competencias, por la Universidad Westhill en 2015. Es miembro fundador y miembro activo de la Asociación Médica Mexicana para el Estudio de la Esclerosis Múltiple, AMMEEM (1998-2014); y parte del Comité Mexicano para el estudio de la Esclerosis Múltiple (2014). Fundadora y presidenta del Grupo Aceptación de Epilepsia (Capítulo Mexicano del IBE) desde 1991. Presidenta del Comité Latinoamericano del Buró Internacional para la Epilepsia (IBE) 2005-2013. Recibió el premio Embajadora por la Epilepsia otorgado por el IBE y la ILAE (Liga Internacional contra la Epilepsia) en 2009. lilianuor@yahoo.