Ados años del inicio del Registro Mexicano de Lupus, a cargo de investigadores de la Universidad Nacional y cuyo objetivo es recabar información clínica y sociodemográfica de personas con la enfermedad, se cuenta con aproximadamente 2,000 pacientes provenientes de todas las entidades del país, afirma Ana Laura Hernández Ledesma, integrante del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano de la UNAM, con sede en Juriquilla, Querétaro.
Surgió ante el imperativo de generar una base de datos. “Buscábamos analizar las variantes genéticas asociadas a esta enfermedad en población mexicana. Al tratar de entender cómo las variantes podrían estar contribuyendo en nuestra población, nos dimos cuenta que había pocos datos en nuestra nación de las personas que la padecen.”
Se identificó la necesidad de saber quiénes son, dónde están, cuáles son sus características, qué requerimientos tienen, y es así como se originó el proyecto que hoy reúne a 2,000 pacientes, la mayoría del centro del territorio nacional (Ciudad de México, Estado de México, Morelos y Querétaro). “Nos ha permitido comenzar a analizar y entender un poco más de esta población”, aclara Hernández Ledesma.
El Registro es una plataforma en línea conformada por diferentes cuestionarios que buscan abordar diversas perspectivas de la vida de quienes padecen lupus: variables sociodemográficas (edad, ocupación, grado de estudios, etcétera) y datos clínicos (qué medicamentos toma, en qué dosis, desde hace cuánto, manifestaciones físicas y psicosociales como depresión y ansiedad, etcétera).
Con esa información el equipo identifica diferentes características, por ejemplo, han determinado que la media es de 36 años, “pero hay personas desde 18 y hasta 79 años”. También se trabaja con individuos sanos para tener un punto de comparación y establecer qué tanto se afecta la calidad de vida.
En el Registro, que de forma constante recibe a más pacientes con lupus que comparten su información, actualmente se labora en dos proyectos enfocados al análisis genético. “En el primero se trabajó con 30 pacientes de la ciudad de Querétaro, que voluntariamente proporcionaron muestras para identificar variantes genéticas que pueden estar contribuyendo al proceso de tolerancia; es decir, la capacidad del sistema inmune de discernir ‘qué soy yo, y qué no soy yo’ y qué puede hacer daño y qué no”. En este caso se espera tener los primeros resultados a final de este año.
A la par se colabora con el denominado proyecto Jaguar, recabando muestras de personas sanas y con lupus, a fin de encontrar variantes genéticas en células del sistema inmunitario. Hasta ahora se cuenta con la participación de 31 hombres y mujeres con la enfermedad y 36, para el caso de las personas sanas. Próximamente se comenzará a realizar resonancias magnéticas para analizar las afectaciones al sistema nervioso, con el fin de comenzar a explorar el neurolupus.
Para sus investigaciones, los universitarios cuentan con la colaboración de diferentes instituciones nacionales e internacionales, tales como: el Instituto de Neurobiología y la Facultad de Psicología de la UNAM; los hospitales regionales 1 y 2 del IMSS en Querétaro; el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, el Laboratorio Nacional de Genómica para la Biodiversidad (LANGEBIO) del Centro de Investigaciones y Estudios Avanzados del IPN; el Brigham and Women’s Hospital de Harvard Medical School; y el Wellcome Sanger Institute, del Reino Unido.
Con motivo del Día Mundial del Lupus designado por el Comité Organizador Internacional de Lupus, el 10 de mayo de 2004, Ana Hernández recalca la importancia de visibilizar la enfermedad. Médicos, científicos, familiares y sociedad deben favorecer la comunicación que facilite el entendimiento del padecimiento y brindar mejor expectativa de diagnóstico, tratamiento y calidad de vida para los pacientes, a quienes invitó a sumarse al Registro (en https://lupusrgmx.liigh.unam.mx/) y estar atentos de las redes sociales.
Padecimiento autoinmune crónico
Aunque es una enfermedad poco frecuente, los casos existentes constituyen un problema sanitario global; su prevalencia es de 40 a 100 casos por cada 100,000, según datos de la Organización Mundial de la Salud citados por la Organización Médica Internacional.
En México, explica la universitaria, las estimaciones varían: de 20 y hasta 90 personas por cada 100,000 habitantes, de acuerdo con estudios realizados en zonas específicas, como el estado de Nuevo León.
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