Cómo la charlatanería afecta a los pacientes de cáncer

Daño económico

Se desconoce la cantidad de dinero que se desperdicia en la charlatanería para el cáncer, pero probablemente excede los mil millones de dólares por año, la cantidad que se gasta para la investigación sobre el  cáncer. El impacto financiero en las personas y las familias puede ser catastrófico si caen en la trampa de «no dejar piedra sin remover» en su búsqueda heroica de un remedio en casos sin esperanza: algunos charlatanes están bastante dispuestos a desangrarlos financieramente. Sé de casos en los que los sobrevivientes fueron privados de los ahorros familiares, se quedaron con una gran hipoteca en un hogar previamente pagado, o incluso perdieron su hogar.

Daño directo

Las terapias dudosas pueden causar la muerte, lesiones graves, sufrimiento innecesario y desfiguración. La intoxicación por cianuro por ingerir huesos de albaricoque o laetrile, la infección por salmonella dublin por beber leche cruda, el desequilibrio electrolítico causado por enemas de café, el sangrado interno por masajes corporales profundos y el daño cerebral por hipertermia corporal han causado la muerte innecesaria de pacientes con cáncer. En las clínicas que brindan atención deficiente, las infusiones intravenosas de diversas mezclas han causado septicemia y desnutrición. Y la aplicación de escaróticos (químicos corrosivos) en la piel de pacientes con cáncer ha resultado en desfiguración innecesaria.

Ruth Conrad, una mujer de Idaho, tuvo una experiencia horrible, resultado de consultar a uno de los muchos naturópatas sin licencia del estado. Mientras buscaba tratamiento para un dolor en el hombro, también se quejó de un golpe en la nariz; el naturópata declaró que era cáncer y le dio un ungüento de hierbas negro para aplicar directamente. A los pocos días la mujer sufrió un dolor muy fuerte en el rostro y desarrolló vetas rojas que corrían por sus mejillas. Preocupada, llamó por telefóno al naturópata, quien aclaró que la presencia de las líneas era una buena señal, porque «se parecen a un cangrejo y el cáncer es un cangrejo». También le aconsejó que aplicara más ungüento negro. En una semana, una gran parte de su rostro, incluida la nariz, se desprendió.Reconstruir su cara le tomó tres años y 17 operaciones de cirugía plástica.

La experiencia de la Sra. Conrad ilustra otro aspecto de la charlatanería contra el cáncer: el diagnóstico falso. Para empezar, ella nunca tuvo cáncer. Además de sufrir daño directo por un tratamiento cáustico, también sufrió la angustia mental de pensar que tenía una enfermedad terrible.

Daño indirecto

Un ejemplo de muerte innecesaria fue la de un hombre de Oregon que trató su carcinoma de células basales de la boca con un remedio por correspondencia durante 15 años. Lo que hace este caso especialmente trágico es que, dado que este tipo de cáncer casi nunca hace metástasis, el hombre tuvo muchos años para corregir su error. Aunque estaba gravemente desfigurado por el tumor en crecimiento, continuó el autotratamiento.

La dependencia excesiva de tratamientos dietéticos es una forma común en la que  el daño indirecto mata a los enfermos de cáncer. El atractivo de los remedios dietéticos está relacionado con la medicina popular. Casi todas las culturas, comenzando con los antiguos egipcios, han creído en la verdad a medias «eres lo que comes». Esta creencia implica que las enfermedades son causadas por una mala dieta y, a la inversa, pueden curarse al comer los alimentos «correctos». La publicidad dada a las especulaciones epidemiológicas sobre las «dietas para la prevención del cáncer» alienta la creencia de que la dieta es muy prometedora, tanto para la prevención como para el tratamiento del cáncer. El hecho es que, aunque las deficiencias de nutrientes pueden causar algunas enfermedades y los excesos dietéticos pueden causar o agravar muchas otras, la gran mayoría de las enfermedades no tiene una causa nutricional.

Un enfoque de «alimentos medicinales» que es popular actualmente es el de los «macrobióticos», que fue ampliamente publicitado cuando Anthony Sattilaro, un médico de Filadelfia, concluyó que la dieta lo había ayudado a superar el cáncer de próstata. Artículos en revistas nacionales, un libro y apariciones en televisión difundieron la creencia de que los macrobióticos habían curado su cáncer. Aunque Sattilaro también se había sometido a una terapia convencional, los macrobióticos parecían satisfacer alguna necesidad emocional no cubierta por la terapia habitual. Finalmente murió de su enfermedad, hecho que no fue mencionado en la prensa pro-macrobióticos.

La dieta macrobiótica guarda cierta semejanza con las dietas recomendadas para la prevención del cáncer. Sin embargo, debido a su rigidez, bajo contenido de grasa, uso insignificante de azúcares simples y la dependencia exclusiva de proteínas vegetales en lugar de animales, es mala para pacientes con cáncer sometidos a radiación o quimioterapia. Estos pacientes necesitan una dieta de alta calidad y rica en nutrientes, porque la capacidad de su intestino para absorberlos se ve afectada.

Los tratamientos «naturales» que pueden retrasar la atención adecuada a menudo son defendidos por amigos y parientes bien intencionados que están culturalmente condicionados a creer en su valor. Este pensamiento está profundamente arraigado en muchas culturas y es tan antiguo como los mismos registros escritos. El Libro de Job, que se dice es el más antiguo de la Biblia, es un drama destinado a disipar la idea de que las víctimas son responsables de sus propias enfermedades. Job es un buen hombre que sufre terriblemente. Sus amigos le suplican que confiese sus fechorías, pero él es inocente. El mensaje es, claramente, que la presencia de una enfermedad no significa que el que sufre sea un pecador. Sin embargo, los enfoques moralistas que culpaban a las víctimas de sus enfermedades prevalecieron hasta que [Luis] Pasteur demostró la existencia de gérmenes que pueden atacar a inocentes e inmorales por igual.

El descubrimiento de Pasteur tiene más de un siglo. Pero incluso hoy en día muchas personas perciben al cáncer como una «lepra» moderna y lo consideran «una maldición de Dios». La noción de una personalidad propensa al cáncer (capaz de curarse con gimnasia psicológica que incluye visualización, risa y optimismo excesivo) no está probada y puede ser un refinamiento  del folclore antiguo. Desafortunadamente, los enfermos de cáncer que creen esto y no logran curarse a sí mismos pueden terminar con la carga psicológica adicional de pensar que, por algún motivo misterioso, realmente no quieren curarse.

La frecuencia de muertes innecesarias o prematuras debido a la charlatanería es difícil de determinar. Una encuesta de 166 oncólogos de California realizada para el Consejo Nacional Contra el Fraude en Salud en 1980 encontró 12 muertes probables e innecesarias y 14 otros pacientes afectados adversamente. Debido a una baja tasa de respuesta (7%), en 1981 se realizó una segunda encuesta de 65 especialistas en cáncer seleccionados al azar que acordaron participar por teléfono. 33  encuestados reportaron 7 muertes innecesarias probables, 6 muertes prematuras y 14 casos de pronóstico sin esperanza debido a la charlatanería. Estos números son conservadores, porque varios doctores que declararon tener casos no respondieron, y otros retuvieron los informes debido a la dificultad de saber si ciertos pacientes habrían sobrevivido más tiempo sin charlatanería.

Daño psicológico

Además de la culpa injustificada mencionada anteriormente, los pacientes de cáncer y sus seres queridos pueden sufrir daños psicológicos de muchas otras maneras.

Confianza mal colocada

En casi todos los casos de daños que he examinado, la confianza equivocada precedió al uso de un procedimiento directamente dañino o impidió que el paciente obtuviera una atención efectiva. El mensaje mortal promovido por la charlatanería del cáncer es que «no se puede confiar en la ortodoxia». Para promover los llamados enfoques «alternativos» para el tratamiento del cáncer es crucial socavar la confianza en la investigación y las terapias establecidas, los reguladores gubernamentales y la Sociedad Estadounidense del Cáncer.a.

Un caso que investigué en Oregon da una idea del pensamiento y las acciones de los «verdaderos creyentes». La dueña de una tienda de alimentos descubrió un bulto en su pecho. Después de diagnosticarlo como cáncer, se jactó ante sus amigos de que iba a «demostrar de una vez por todas que la cura de la dieta funciona». Desafortunadamente, aunque al menos el 80% de los bultos mamarios auto-descubiertos son benignos, el de ella era canceroso. Su primer intento de autotratamiento fue aplicar los métodos del libro The Grape Cure, donde se afirma que las uvas tienen propiedades «poderosas» y «antisépticas» para ayudar a «eliminar el mal al construir nuevos tejidos». Según el libro, la «limpieza» y la «purificación» se logran comiendo solo uvas y bebiendo jugo de uva hasta que uno deja de perder peso. En la segunda etapa, se pueden agregar frutas frescas, tomates y leche agria a la dieta de la uva. La tercera etapa introduce una variedad más amplia de alimentos crudos, y la cuarta etapa una «dieta mixta». Después de muchos meses, se hizo evidente que la cura de la uva no había impedido que el tumor creciera.

A continuación esta mujer recurrió a un herbolario popular en su comunidad que la trató con remedios herbales durante unos seis meses sin éxito. Luego fue a México por laetrile. Varias semanas más tarde, le pidió a su esposo que la llevara a su casa porque el laetrile también había fallado. Su esposo la cuidó durante más de un año antes de que la lesión se volviera tan severa y su dolor tan insoportable que  por primera vez pidió que la llevaran a un médico. Murió cinco días después.

La parte más impactante de la historia es que ella se fue a la tumba aún creyendo que había hecho lo correcto. Su esposo, quien me proporcionó los detalles de la tragedia, también siguió creyendo en el valor de la dieta. Él afirmó saber lo que salió mal, y dijo que si le daba cáncer, usaría el tratamiento dietético correctamente. Continuó operando la tienda de productos saludables, enviando personas al herbolario y defendiendo el laetrile.

Conversión a la desviación

Los pacientes con cáncer y/o sus seres queridos que los acompañan al submundo del tratamiento del cáncer pueden presentar conductas antisociales. A menudo se alienta a estas personas a dirigir a otros pacientes con cáncer a las clínicas o se les insta a introducir contrabando de drogas que no se pueden comercializar legalmente en los Estados Unidos. Incluso cuando el paciente con cáncer muere, los seres queridos pueden seguir creyendo que el tratamiento es efectivo. Generalmente, los fracasos se achacan a  no recibir el tratamiento a tiempo o a los efectos negativos del tratamiento convencional. Conocer a otras personas que afirman haber sido curadas puede hacer que los seres queridos determinen usar exclusivamente esos métodos en caso de verse afectados por el cáncer. Esto prepara el escenario para una futura tragedia.

No es de  esperarse que personas no entrenadas se den cuenta de que quienes afirman haber sido curados pueden no haber tenido cáncer en primer lugar, pueden haber sido tratados con éxito por métodos convencionales pero no estar convertidos para creer en ellos, o simplemente pueden sobrevivir con su enfermedad. El hecho de que algunos tipos de cáncer tarden mucho tiempo en seguir su curso o no presenten ningún síntoma durante un largo periodo de tiempo ha inducido a muchos pacientes a creer que un curandero los había curado.

Tiempo robado

Al ofrecer falsas esperanzas, la charlatanería roba lola cosa más valiosoa que tienen los pacientes con cáncer terminales: uUn mejor uso del poco tiempo que les queda. La noción de que los pacientes terminales no tienen nada que perder recurriendo a la charlatanería está totalmente equivocada. La mayoría de las personas que enfrentan una enfermedad potencialmente mortal pueden hacer un ajuste psicológico razonable. QuienesAquellos que enfrentan la realidad experimentan cinco etapas clásicas: negación, enojo, negociación, depresión y aceptación. QuienesAquellos que aceptan su destino están en la mejor posición para usar el tiempo que les queda su tiempo restante sabiamente.

En el especial de la cadena de televisión ABC-TV «Quién amará a mis hijos», Ann Margret interpretó a una empobrecida madre de Iowa empobrecida y con cáncer que pasó sus últimos meses encontrando hogares para sus diez hijos. Sé de dos casos similares. Los curanderos desalientan a las personas a hacer unel ajuste difícil reforzando su negación. Estas personas generalmente mueren sin estar no están preparadas, porque la prepararseción para la muerte es aceptar el fracaso.

Distorsión de la perspectiva

Sin una perspectiva adecuada, se puede hacer que las personas «formen mosquitos y traguen camellos». Incapaces de distinguir entre lo bueno y lo malo, algunas personas evitan la quimioterapia «tóxica», pero tragan cianuro (laetrile). Incapaz de evaluar qué tancuán bueno es generalmente algo bueno, tomarán una sobredosis de vitaminas, minerales esenciales o fibra dietética.

Daño a la sociedad

La charlatanería también puede dañar a una sociedad democrática cuando un gran número de personas tiene creencias erróneas sobre la naturaleza del cáncer y la mejor manera de enfrentarlo. Los resultados pueden ser de gran impacto. Se pueden desperdiciar recursos limitados si se usan fondos para seguir pistas potenciales basados ​​en datos inadecuados o falsos. El público desembolsa grandes cantidades de dinero en respuesta a envíos masivos de recaudadores de fondos que ensalzan medidas dietéticas para prevenir y tratar el cáncer. Cuando la desinformación basada en ilusiones se vuelve popular, los medios de comunicación agravan el problema con su poder para difundir ideas. Estas ideas pueden influir en la toma de decisiones por parte de pacientes, jueces, responsables de políticas y legisladores. Durante la década de 1970, la estructura de la sólida ley de protección al consumidor de Estados Unidos se vio seriamente amenazada por los promotores de laetrile que intentaron legalizar su uso. Afortunadamente, aunque aproximadamente la mitad de los estados aprobaron leyes que permiten su venta, las leyes federales que bloquean la distribución interestatal [en Estados Unidos] no se modificaron. Después de que la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA por sus siglas en inglés) ganó una batalla judicial prolongada, el uso de laetrile en Estados Unidos ha sido  mínimo.

Se debe advertir a los pacientes que si patrocinan la charlatanería del cáncer se enfrentan a la explotación económica, con riesgo de lesiones o muerte, se colocan fuera del alcance de las leyes de protección al consumidor y ayudan a mantener en operación a charlatanes para explotar a otros enfermos de cáncer en el futuro. Además, se exponen a sí mismos y a sus seres queridos al engaño por parte de algunos de los estafadores más persuasivos que existen, algunos de los cuales tienen antecedentes penales. Las personas que creen que pueden competir con un curandero de cáncer experimentado harían bien en recordar el sabio consejo de PT Barnum: «Nunca intentes vencer a un hombre en su propio juego».

Qué se necesita

La charlatanería es un problema de salud pública en toda la sociedad. Para enfrentarlo adecuadamente, se requiere un enfoque más científico. Al igual que con cualquier otro problema de salud pública, se necesita una estrategia epidemiológica para desarrollar información sobre los agentes causales (qué personas se convierten en charlatanes y por qué), la susceptibilidad del huésped y los factores de resistencia (las características de las personas que se vuelven charlatanes y las que no) y factores ambientales que favorecen o desalientan la proliferación de la charlatanería. Se necesitan estadísticas vitales sobre la morbilidad, mortalidad, incidencia y prevalencia de la charlatanería del cáncer.

Actualmente, solo tenemos informes de casos aislados. Esto es suficiente para indicar que se está haciendo un gran daño, pero no se sabe cuántas personas están siendo afectadas. Sugiero que se desarrolle un sistema para reportar casos de charlatanería en la cura del cáncer, siguiendo el modelo de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, en el que los médicos reportan casos de enfermedades contagiosas. Esto nos permitiría hacer un seguimiento de lo que se está promoviendo, dónde están los «puntos de atracción» y qué esfuerzos legales y educativos son necesarios para una respuesta efectiva.

Los profesionales de la salud tienen el deber de tomar medidas cuando el público está sufriendo  abuso en una área de su especialidad. La falta de acción específica contra la charlatanería del cáncer envía un mensaje poco profesional. No debemos tolerar la ideología de «culpar a las víctimas» que considera  que alguien demasiado tonto como para descubrir una charlatanería por su cuenta probablemente no vale la pena por ser demasiado tonto. Tampoco debemos tolerar la actitud de los funcionarios encargados de hacer cumplir la ley que consideran la charlatanería «meramente» una forma de delito de cuello blanco «que les quita dinero a sus víctimas». A través de nuestras acciones, debemos expresar que la sociedad no debe tolerar la explotación de los enfermos de cáncer.

El Dr. Jarvis es profesor de Salud Pública y Medicina Preventiva en la Facultad de Medicina y Salud Pública, Loma Linda University, y Presidente del Consejo Nacional Contra el Fraude en la Salud.